Upanje za Matica

Dajmo mu priložnost za življenje

8-letni Matic iz Škofje Loke ima izredno uničujočo, kruto in neusmiljeno redko genetsko
bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Pred kratkim
pa so v ZDA razvili in odobrili prvo revolucionarno gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom
prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo
tako, da ga njegova družina odpelje v ZDA in tam zdravilo plača sama. Zdravilo skupaj s stroški
zdravljenja stane 3,2 milijona € in Matičevi starši bodo zanj namenili vse svoje prihranke in najeli
posojila, vendar pa to ne bo dovolj. Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da se s
pomočjo donacij zbere še manjkajočih 2,2 milijona €. To zbiralno akcijo za Matica vodi Društvo
Viljem Julijan, pri zbiranju pa pomaga Škofjeloška neformalna inicativa za Matica.

Simpatičnemu in nasmejanemu fantu Maticu je bila pri starosti 11 mesecev diagnosticirana zelo
huda, kruta in neozdravljiva ter hitro napredujoča genetska bolezen, Duchennova mišična distrofija.
Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu ter začne
po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo
sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo
še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do
deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno
mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po
20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.